Выхаживать ли самых крошечных?

В ФЕВРАЛЕ ЖУРНАЛИСТЫ подняли большой шум из-за «чудо-младенца» Амилии Тейлор, которую газеты называли самым недоношенным выжившим младенцем в истории. Амилия родилась в октябре на очень малом гестационном сроке — 21 неделя и 6 дней. На момент рождения она весила 280 граммов. Дети, родившиеся на внутриутробном сроке до 23 недель, до сих пор не выживали, поэтому врачи не ожидали, что Амилия будет жить. Но, проведя около четырех месяцев в отделении интенсивной неонатальной терапии одной из больниц Майами, Амилия набрала 1800 граммов веса, и доктора решили, что ее можно выписывать.

Перегретых эмоций тогда оказалось больше, чем история того заслуживала. Амилия была зачата искусственно, в пробирке, поэтому день ее зачатия точно известен. Обычно это невозможно, и срок беременности отсчитывается от первого дня последней менструации матери, а на самом деле зачатие происходит, как правило, примерно в середине менструального цикла. Следовательно, обычно официальный срок опережает подлинную дату зачатия примерно на две недели, и, если сделать эту поправку, Амилия родилась на 23-й неделе беременности, а такие дети выживают довольно часто. Тем не менее Амилия, безусловно, была критически недоношенной и очень крошечной (по одному из источников, четвертой в списке самых крошечных из выживших новорожденных). Можно только порадоваться за ее родителей, их долгожданная дочь оказалась настоящим бойцом. Но использование всей мощи современной медицины для спасения все более и более крохотных младенцев ставит вопросы, которые нуждаются в обсуждении.

В статье в ноябрьском номере The Medical Journal of Australia доктор Кей Лу, заведующая отделением терапии новорожденных в Королевской женской клинике Сиднея, в соавторстве с коллегами из других клиник рассказала об итогах семинара с участием 112 специалистов из всех десяти отделений высокотехнологичной интенсивной терапии новорожденных, обслуживающих Новый Южный Уэльс, самый многонаселенный штат в Австралии, и Австралийскую столичную территорию с центром в Канберре.

В семинаре участвовали не только врачи соответствующих специальностей, но и акушерки, неонатальные медсестры, представители родителей и местной общественности. Прежде чем перейти к предложениям, участники получили данные исследования судьбы детей, родившихся в регионе с 1998 по 2000 год на сроках до 26 недель. Оказалось, что ни один ребенок, появившийся на свет на сроке до 23 недель беременности, не выжил. На сроке от 23 до 25 недель выживаемость возрастала с 29 до 65 %.

Выживших детей отслеживали и обследовали повторно в возрасте между двумя и тремя годами. Двое из трех детей, родившихся на сроке 23 недели, страдали теми или иными функциональными расстройствами, а треть всех выживших на этом сроке — расстройствами, оцениваемыми как тяжелые, например, выраженным отставанием в развитии или слепотой, некоторые дети из-за церебрального паралича не могли ходить даже с помощью специальных устройств. В отличие от них, среди родившихся 25-недельными функциональные расстройства отмечались только у каждого третьего и лишь у 13 % выживших были тяжелыми. Видимо, эти две дополнительные недели в утробе матери очень важны, они радикально повышают шансы ребенка выжить и сохранить функциональные возможности.

Как в такой ситуации поступать докторам и обществу? Выхаживать всех детей, насколько это возможно? Или провести границу, например, на 24-й неделе и объявить, что родившихся на более ранних сроках выхаживать не будут? Отказ от выхаживания младенцев, родившихся раньше чем на 24-й неделе беременности, позволил бы обществу значительно сэкономить на медицинском вмешательстве, которое, скорее всего, окажется бесполезным, и на расходах, связанных с нуждами тяжелобольных и недееспособных детей из числа выживших. Но это будет жестоко по отношению к супружеским парам, испытывающим проблемы с зачатием, для которых их недоношенный ребенок, возможно, последний шанс стать родителями. Родители Амилии как раз из этой категории. Если родители понимают ситуацию, готовы к тому, что в семье появится тяжелобольной ребенок, и намерены отдать ему всю любовь и заботу, на какие только способны, — имеет ли право высокоразвитая страна сказать им: «Нет, ваш ребенок родился слишком рано»?

С учетом всех возможных обстоятельств, участники семинара не стали проводить жесткой границы. Вместо нее они определили «серую зону», в которой сами родители решают, выхаживать или не выхаживать новорожденного. Если родители ребенка, родившегося на 23-й неделе, не хотят, чтобы его выхаживали, всем придется согласиться с их решением. Участники семинара сошлись на том, что, хотя оговорить возможность активного вмешательства необходимо, такой вариант следует оценивать как нежелательный. 72 % участников, если родители не захотят, не стали бы прибегать к медицинскому вмешательству даже и в 25 недель. Но, по общему мнению, 26-недельного ребенка, в отсутствие особых обстоятельств, выхаживать надо.

Американская академия педиатрии считает детей, родившихся на сроке до 23 недель и весящих меньше 400 граммов, нежизнеспособными. Но в США очень сложно противостоять укоренившейся риторике, требующей делать все возможное для спасения любой человеческой жизни. Вместе того чтобы открыто обсуждать с родителями их возможности и перспективы, некоторые врачи предпочитают сказать, что вмешательство «бесполезно» и «сделать ничего нельзя». На самом деле активное выхаживание часто в состоянии продлить ребенку жизнь, но с высокой вероятностью тяжелых функциональных расстройств. В этой ситуации говорить, что выхаживание «бесполезно», — значит выносить этическое суждение о том, что жить с такими тяжелыми расстройствами хуже, чем не жить, или что такая жизнь не стоит усилий, которых больной ребенок потребует от родителей и общества.

Другие врачи считают человеческую жизнь абсолютной ценностью и видят свой долг в том, чтобы делать все для спасения каждого ребенка, независимо от вероятности тяжелой инвалидности в дальнейшем.

Ни те ни другие не оставляют родителям возможности самим участвовать в решении, касающемся их ребенка. И хотя тяжелый груз ответственности с родителей при этом снимается, они теряют шанс понять, насколько этот ребенок для них ценен, смогут ли они принять в свою жизнь тяжелобольного, любить его и заботиться о нем. Вот почему в решении вопроса жизни и смерти — выхаживать или нет детей, родившихся в «серой зоне», — право решающего голоса должно оставаться за родителями.

Амилия выжила, и границы «серой зоны» стали шире, но сама зона никуда не делась. Мы не знаем, приведет ли недоношенность Амилии к долгосрочным функциональным расстройствам, но, как бы ни разрешилась ее история, другие родители могут обоснованно предпочесть не рисковать и не тратить столько общественных денег на то, чтобы для выживания крошечного новорожденного было сделано все возможное.

Free Inquiry, июнь/июль 2007 года