И все-таки счастлива

Харриет Макбрайд Джонсон | (1957–2008)

С ХАРРИЕТ МАКБРАЙД ДЖОНСОН я познакомился весной 2001 года, выступая с лекцией в Чарльстонском колледже. По правилам родного для нее южного этикета каждому, кого ты не попытался застрелить на месте, полагается пожать руку.

Я протянул свою, она дотянулась до нее из кресла-коляски с электроприводом и взяла тремя действующими пальцами правой руки. Она рассказала, что пришла на мою лекцию как член движения Not Dead Yet («Еще не умерли»), организации по защите прав инвалидов, которая полтора года назад блокировала Нассау-холл в Прин-стонском университете в знак протеста против моего назначения профессором биоэтики. Я ответил, что с нетерпением жду интересного разговора.

В своей лекции «Переосмысляя жизнь и смерть» я излагал позицию, которая и вызвала тогдашний яростный протест. Я говорил, что медики сплошь и рядом отключают от системы жизнеобеспечения нежизнеспособных новорожденных, и утверждал, что это мало чем отличается от предоставления родителям права вместе с врачом принимать решение об убийстве больного ребенка, если нарушения здоровья у него так серьезны, что семья сочтет это благом для самого ребенка или для семьи.

Когда я закончил, слово взяла Джонсон, страдавшая врожденной мышечной дистрофией. Из моих слов вытекает, отметила она, что следовало разрешить ее родителям убить ее вскоре после рождения. Сегодня она юрист и получает от жизни такое же удовольствие, как и все остальные. Большое заблуждение, утверждала она, считать, что инвалидность обесценивает человеческую жизнь.

Наш обмен мнениями в поточной аудитории длился несколько минут и продолжился по электронной почте. Годы спустя, читая ее автобиографию «Мне уже поздно умирать молодой» (Too Late to Die Young), я нисколько не удивился, увидев «страстные споры» в ее списке радостей жизни.

На следующий год я пригласил ее в Принстон выступить перед курсом, на котором преподавал. Она согласилась при условии, что на публике мы не будем называть друг друга неформально, по имени, как, в своей австралийской манере, я это делал в переписке. Она также возражала против неравенства, заложенного в обращениях «профессор Сингер» и «мисс Джонсон». Договорились, что она будет называть меня «мистер Сингер».

Об этой поездке в Принстон она рассказала в памятной многим статье, название которой, Unspeakable Conversations[5], The New York Times Magazine вынес в 2003 году на обложку. Писала она великолепно, памятью на детали обладала поразительной (во время поездки она ничего не записывала) и ко мне отнеслась гораздо великодушнее, чем можно было ожидать от человека, чье право на существование я оспаривал. Она даже написала, что со мной было интересно, и то же самое, по совести, я мог сказать о ней.

После ее выступления я предложил ей пообедать вместе с группой студентов, которые регулярно встречались для обсуждения этических вопросов. Я сидел справа от нее и иногда по ее просьбе подвигал поближе предметы, до которых она не могла дотянуться. В какой-то момент ее правый локоть соскользнул со стола, сама она не могла вернуть его обратно и попросила меня подтянуть ее руку за запястье. Я подтянул, и она снова могла доставать вилкой до еды. Я не придал этому эпизоду значения, но когда она рассказала о нем некоторым товарищам по движению инвалидов, их возмутило, что она обратилась за помощью именно ко мне. А меня порадовало, как легко и непосредственно она это сделала. Значит, она видела во мне не просто «врага», а человека, с которым возможно какое-то человеческое взаимодействие.

Мои ученики долго обсуждали приезд Джонсон, я тоже надолго запомнил наши разговоры. Без сомнения, она жила полной жизнью, и жила не только для себя: ее правовая деятельность и политическая активность в защиту прав инвалидов приносили пользу другим. Мне известны опросы, согласно которым люди с инвалидностью по степени удовлетворенности жизнью не слишком отличаются от всех остальных. Возможно, годы в инвалидном кресле заставляют людей снизить ожидания от жизни и довольствоваться меньшим? А может, даже к тяжелой инвалидности удается привыкнуть настолько, что она уже не будет влиять на способность быть счастливым?

Следующие шесть лет мы иногда обменивались сообщениями по электронной почте. Если я выступал, письменно или устно, на тему инвалидности, она присылала мне свои критические разборы, и между нами начиналась бурная переписка, в ходе которой удавалось как минимум понять, по каким именно позициям мы расходимся во мнениях. Я пытался убедить Джонсон, что из ее требования признать субъектами права людей с тяжелыми психическими расстройствами должно вытекать и соответствующее отношение к животным, поскольку они способны наслаждаться жизнью не меньше, а иногда и больше, чем те, чье право на жизнь она защищала. Она с этим и не спорила, но понимала, что с нее хватит тех проблем, которыми она занимается, и не собиралась вмешиваться в совершенно новую для себя область. Проще было договориться по вопросам религии (ни она, ни я не были религиозны) и политики (нам обоим не нравилось, куда шла страна при Джордже Буше-младшем).

По словам ее сестры Бет, смерть больше всего пугала Харриет тем, что «о ней станут болтать всякие глупости». И действительно, среди написанного в память о ней промелькнуло несколько комментов о том, как хорошо ей теперь бегать и прыгать по небесным лужайкам, оскорбительных вдвойне: во-первых, потому, что Джонсон не верила в загробную жизнь, а во-вторых, потому, что неужели, чтобы вкусить райского блаженства, обязательно надо бегать и прыгать?

The New York Times, 28 декабря 2008 года